她写的歌被毛不易唱红,但愿望却是:活过下一个生日

2018-06-21来源:多宝娱乐平台地址

▲这首诗作,出自一位16岁少女的“指尖”。她全身能动的也就这一只手指。

花季年岁,活着的每时每刻,她都要竭尽全力。

她的正常肺功能早已丧失,呼吸依赖一台24小时不间断运作的呼吸机。

大多数时候,她只能保持一个侧躺姿势,家人看似简单的替她翻动,都极有可能导致她扭伤或骨折。

她最开心的一件事情是,又度过了一天。

她叫包珍妮,是一名SMA(脊髓性肌萎缩症)患者,因为运动神经元受损退化,全身肌肉萎缩无力,最瘦的时候,她只有36斤。

凭借唯一能动的右手大拇指,她敲动手机屏幕拼命学习日语、法语、英语,同时创作歌词、诗作。

“路边野花对我笑,在田园里奔跑,无拘无束多逍遥,累了就躺好,闭眼睡一觉,家里饭菜烧好,重拾童年的美好……”毛不易演唱的这首《故乡游》,词作者正是包珍妮。

与死神抢夺时间,四闯ICU鬼门关

儿时的包珍妮。图片:浙江在线

包珍妮出生于2001年,从周岁后开始发病,她被医生宣判三四岁就会离开人间。

渐渐的,包珍妮下肢失去运动能力,脊椎发生变形,家中为了给她治病也已负债累累。

厄运之神没有放过包珍妮,2013年,她感染了严重的肺炎,被抢救回来后只能躺着,再也站不起来了。

2014年,珍妮再次感染肺炎,虽然逃脱了死神的魔爪,但这次病发导致基本的肺功能丧失了,全身只剩下右手大拇指能动。在医生建议下做了气切,珍妮平时只能靠呼吸机维持生命。

2015年,她瘦得只有36斤,父亲每天都要给她做两次抢救。

2017年9月11日,包珍妮16岁,许下的生日愿望是:“希望能活过下一个生日。”

不仅要活着,还要活出精彩

我命由我不由天,我的出生注定会死去,但我现在想活着。——包珍妮

病床上的包珍妮。图片:浙江在线

儿时文学梦想和为父母减轻负担的想法支持着珍妮。在病友的鼓励下,她开始从事创作,用唯一能动的右手拇指在手机上打出她想说的话。

右手大拇指,成为诗歌与生命的联结。

一篇《生命的色彩》给她带来了第一笔稿费。拿到钱的时候,她对父亲说:“爸爸,我还有用,虽然躺在这里,我还能赚钱,你们就放心吧!”从此,包珍妮开始了不间断的创作,不到五年的时间里创作了五十余首诗歌和歌词。

除此之外,为了能读更多的书籍,学习更多的知识,包珍妮敲动手机屏幕拼命学习日语、法语和英语。

如今,《予生:包珍妮的诗与歌》出版了,她的诗歌梦实现了。

包珍妮的诗歌作品集《予生》新书首发仪式现场。

▲《予生:包珍妮的诗与歌》出版了,包珍妮的诗人梦实现了。本书销售的全部收益将捐赠给包珍妮用于治疗。

包珍妮,她用小小的身躯打败了死神,她用坚定的信念让生命得以延续,让诗歌梦成为了现实。

撑起父亲“坍塌”的生命

在过去很长的一段时间内,包珍妮父亲包宗锋的微信签名一直是:“老天,为什么要这样待我!”

包珍妮的父亲。图片:浙江在线

这个从文成山区走出的汉子,开过出租车、理发店、踩过三轮车,一心想闯荡出一番事业,他后来却连三轮车也踩不了。

包珍妮的病情已经让他足够绝望,他的第二个孩子包奥健,仍旧还是SMA患者。包奥健的病情比姐姐还严重,他能坐着但坐不长,脊柱已经弯曲,平时坐着一般靠着护具绑在上半身。

包珍妮的弟弟包奥健。图片:浙江在线

“感觉人生毫无生趣,一天比一天消极。”包宗锋患上了严重抑郁,很长一段时间内,他的脾气变得异常暴躁,他想过一死了之。

珍妮偷偷留给他一封信:“我们应该珍惜眼前所拥有的,而不该苦苦追寻那些本就不属于我们的。人贵在能知足常乐。你连自杀死亡都不怕了,难道还怕活着吗?像我这样的地步都能有勇气面对生活,你是我的爸爸,有其女必有其父,你要比我更勇敢才对。”

包珍妮的信让包爸爸愧疚不已,也让他重新振作起来,同珍妮一起勇敢面对一切。

珍妮在《予生》中写道:

我庆幸着 又度过一个昨天

我追逐着 明天追逐每个明天

我望着窗 又是一个晴天

窗台边的 盆栽也长出新绿叶

时间年轮缓慢 转着带走一切

直到死亡那天 来临记忆涌现

我们的生命 犹如三月的天

祝福姑娘

愿这份暖也能给你力量

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